Boken “Resan till Downtown” är en personlig resa för Jessica Steje, som delar med sig av sina initiala känslor av rädsla och osäkerhet när dottern Linnea föddes med Downs syndrom. Genom att fördjupa sig i både egna upplevelser och historiska fakta om hur personer med Downs syndrom har behandlats, har Steje skapat en bok som syftar till att öka förståelsen och minska fördomar.
Hur har synen på Downs syndrom förändrats?
Jessica Steje ville förstå mer än bara sina egna känslor kring diagnosen. Hon undersökte därför hur människor med Downs syndrom har bemötts genom historien. Denna historiska kontext ger en djupare förståelse för de framsteg som gjorts och de utmaningar som fortfarande kvarstår. Boken belyser hur Linneas utveckling och självständighet utmanar gamla föreställningar.
Linnea Steje, som idag är 18 år, lever ett aktivt och självständigt liv. Hon har flyttat hemifrån, studerar och har ett socialt liv med vänner och en flickvän. Hennes egna ord om sina framtidsdrömmar ger en levande bild av potentialen hos individer med Downs syndrom.
– Jag vill bli artist. Jag vill sjunga, dansa och spela teater, säger Linnea Steje.
Bokens omslag pryds av bilder på Linnea och personer ur hennes närhet, vilket understryker bokens personliga och relationsbaserade fokus. Linnea själv uttrycker en positiv känsla inför att hennes mammas upplevelser har blivit en bok.
– Jag tycker att det känns bra och spännande att mamma skrev en bok om mig, säger Linnea Steje.
En bredare bild av livet med Downs syndrom
“Resan till Downtown” är inte den enda nya publikationen som lyfter fram livet med Downs syndrom. Ett flertal andra initiativ visar på ett ökat intresse för att skildra och informera om diagnosen. Svenska Downföreningen har nyligen färdigställt boken “Välkommen – att få ett barn med Downs syndrom”. Denna bok är tänkt att ges som en gåva till nyblivna föräldrar och kommer att distribueras till BB-mottagningar över hela Sverige.
Boken från Svenska Downföreningen innehåller personliga berättelser från elva föräldrar, en lillasyster, en storebror och en mormor. Dessa skildringar ger en varm och mångfacetterad bild av kärlek, vardag, glädje och oro. Utöver de personliga berättelserna innehåller den även faktatexter om Downs syndrom, amning, kommunikation samt stöd och rättigheter. Fotografen Emilia Bergmark-Jiménez har fångat familjernas liv på ett sätt som beskrivs som djupt mänskligt och vibrerande vackert.
Även skådespelaren Sanna Sundqvist har bidragit till en ny bok, “Välkommen – att få ett barn med Downs syndrom”, utgiven av Svenska Downföreningen. Hon har skrivit ett förord där hon delar med sig av sina egna känslor av rädsla och skam vid sonens födsel, men också av den starka moderskärleken. Sundqvist vill med sin text ge en “varm och lugnande kram” till andra föräldrar och betona att alla känslor är okej.
Forskare vid Högskolan Kristianstad, Gerth Hedov och Ann-Christin Sollerhed, har också lanserat en ny bok med titeln “Fysisk aktivitet för unga med Downs syndrom”. Denna guide syftar till att hjälpa barn och ungdomar med Downs syndrom att röra sig mer och ger råd till både vårdnadshavare, skolpersonal och idrottsledare.
Dessa böcker, tillsammans med Jessica Stejes “Resan till Downtown”, bidrar till en rikare och mer nyanserad bild av livet med Downs syndrom, och visar på vikten av personliga berättelser, historisk kontext och praktiskt stöd.