I november samlades en stor grupp demonstranter utanför kommunhuset i Uppsala. Protesterna riktades mot kommunens beslut att dra ner på stödet till barn och unga med funktionsnedsättningar. Bland de som deltog fanns Maria Malmberg och hennes 14-årige son Martin, som har en hjärnskada och är beroende av omfattande hjälp i sin vardag. Martin har svårt med motorik, tal och att äta självständigt.

Hur har stödet till Martin förändrats?

Under de senaste åren har kommunen successivt minskat antalet assistanstimmar för Martin. I höstas fattades beslutet att han inte längre skulle beviljas någon personlig assistent alls. Kommunen motiverade beslutet med att Martins funktionsnedsättning skulle ha förbättrats, en bedömning som hans mamma Maria Malmberg starkt motsätter sig. Hon menar att behovet av hjälp snarare ökar med stigande ålder.

– Martin vill göra sig fri från sina föräldrar precis som alla andra ungdomar. Han vill kunna ha hobbys och gå till gymmet, till exempel, säger Maria Malmberg.

Familjen Malmberg har överklagat kommunens beslut till domstol.

Vad händer nu efter protesterna?

Efter demonstrationen har politiker i Uppsala uttryckt att de lyssnar på kritikerna. De har lovat att arbeta för att underlätta för kommuninvånare att få det stöd de behöver. En utredning av beslutet gällande Martins hjälp har även utlovats.

Frågan om stöd till personer med funktionsnedsättning har lyfts på flera nivåer. I riksdagen har det debatterats förslag om att stärka anhörigstödet för föräldrar till barn med funktionsnedsättning, bland annat genom att se över möjligheten till personligt ombud eller koordinator. Detta framgår av en motion från Sanna Backeskog (S) som lämnades in under hösten 2023. Motionen betonar att barns tillgång till stöd idag är alltför beroende av föräldrarnas egna resurser att navigera i systemet, vilket kan leda till ojämlikhet mellan kommuner och individer.

Det är inte ovanligt att föräldrar tvingas gå ner i arbetstid för att orka samordna och driva sina barns ärenden, trots att ansvaret för samordning egentligen inte ligger på dem. Rapporter i media visar upprepade gånger hur mycket ansvar som läggs på vårdnadshavare och hur svårt det kan vara att som förälder till ett barn med funktionsnedsättning hitta rätt i stödsystemet.

Även debatten om huruvida barn och unga får komma till tals i politiska beslut lyfts fram. Enligt en rapport från Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrågor uppger endast 13 procent av unga att de har haft möjlighet att påverka beslut i frågor som rör dem själva på lokal nivå. Detta väcker frågan om huruvida politiker verkligen lyssnar på de berörda, eller om barn och unga riskerar att användas som politisk symbolik snarare än att få sina röster hörda.

Situationen i Uppsala belyser en bredare utmaning där kommunala beslut om neddragningar av personlig assistans och andra stödinsatser drabbar individer hårt. Många som drabbas känner sig förbisedda och varnar för en tystnad som möjliggör för politiker att kringgå sanningen, vilket framkommit i diskussioner kring liknande demonstrationer. Den pågående rättsprocessen i Martins fall och politikernas löfte om en utredning i Uppsala kan bli viktiga steg för att säkerställa att behoven hos barn med funktionsnedsättningar tillgodoses på ett adekvat sätt.